Ana María Rodríguez tiene un triste privilegio: padece un mal, la histiocitosis, del que se sabe que en la Argentina sólo hay 300 pacientes. Este desorden, que afecta a un niño cada 200.000 y a un adulto cada 600.000, integra un grupo de síndromes caracterizados por el aumento anormal en el número de histiocitos, un componente de la sangre que ayuda a combatir los gérmenes, pero que en ciertos casos y nadie sabe por qué ataca los más diversos órganos, desde los huesos, hasta el bazo o los pulmones.
Rodríguez es la coordinadora general en Buenos Aires de la Fundación Geiser (Grupo de Estudio, Investigación y Soporte para las Enfermedades Raras), la primera organización sin fines de lucro de América latina dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas condiciones que, por su baja frecuencia (menos de un caso cada 2000 personas), son prácticamente desconocidas, no sólo para el público general, sino también para muchos médicos.
Geiser agrupa a pacientes de 60 de estas enfermedades. Nació en Mendoza, en 2003, fruto de la preocupación de tres mujeres cuyos hijos padecían alguno de estos trastornos. Una de ellas es Virginia Llera, que hoy es su presidenta.
Según la información disponible, habría entre 6000 y 7000 enfermedades raras, aunque sólo 1300 fueron investigadas científicamente.
"Al trabajar todos juntos nos dimos cuenta de qué es lo que tenemos en común -dice Rodríguez-. Primero, el largo tiempo que nos lleva llegar a un diagnóstico correcto, porque uno no «entra» dentro de ninguna patología conocida, entonces, nos dicen que somos hipocondríacos, que lo que tenemos es psicológico o que es un virus. Después, cuando se llega al diagnóstico, el problema es encontrar un médico que realmente sepa sobre esa enfermedad, algo que en mi caso me llevó un año y medio." Y enseguida agrega: "Como somos tan pocos, parecemos invisibles".
Como una manera de empezar a cambiar esta situación e impulsar una toma de conciencia sobre las enfermedades raras, la Fundación Geiser (011-4864-0155) invita a pacientes, familiares, médicos e investigadores a una suelta de globos en el parque Benjamín Gould, del Planetario. Será este sábado, a las seis.
Fuente: http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1103318
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