"Yo siempre les digo a los padres que a nosotros nos toca transitar calles pantanosas, llenas de barro. Ellos pueden atraversarlas en ojotas o en una camioneta 4x4 doble tracción. Nosotros les damos la posibilidad de subirse a esa camioneta y facilitarles un poco el camino", dice Cecilia Medrano Pizarro, quien conoce de cerca la desesperación, la incertidumbre, las interminables noches en vela y la falta de contención. Es madre de Fiorella, de 6 años, que a los cuatro fue diagnosticada con el Síndrome de Sanfilippo.
Carolina Bradbury es madre de tres hijos, entre ellos Catalina, de 11 años, que tiene Síndrome de Apert, y Marta Jimena es mamá de Iván, de 9 años, quien padece un Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD). Por distintas circunstancias de la vida -vecindad, amigas en común o médicos que las presentaron- las unió el hecho de que todas tenían hijos con enfermedades raras, y habían sufrido en carne propia la falta de contención, atención y de información.
Ese fue el impulso que las llevó a fundar Red de Amor, una red virtual de padres de hijos afectados por una enfermedad rara, que tiene como objetivo crear enlaces para que éstos puedan mejorar su calidad de la vida, y la de sus hijos. También sumaron a Mariana Akian, madre de tres hijos, c ounselor y especialista en atención a padres. "Este espacio se creó para que los padres no tengan que pasar por lo mismo que nosotras, la soledad que se siente cuando te dan el diagnóstico, y te vas solo a tu casa. A mí me desesperaba la desinformación y como ya vivimos un camino de aciertos y errores, hemos decidido poner nuestra experiencia al servicio de otros", explica Carolina.
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una frecuencia o prevalencia baja, menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes, según la definición de la Unión Europea, o las que afectan a menos de 200.000 individuos, según los Estados Unidos.
Red de Amor -en la que empezaron a trabajar en 2006, pero sólo se lanzó en junio del año pasado- contiene información médica, terapéutica, legal, educativa y asistencial, que sirve de guía para los padres; también incluye la experiencia.
"Lo que más necesitamos los padres es que alguien escuche lo que nos está pasando", explica Carolina. "Queremos que estas afecciones también tengan un protocolo médico para que se pueda detectar la enfermedad con más rapidez", reclama Cecilia. Como las enfermedades raras no tienen cura, lo que buscan es tratar de mejorar al máximo la calidad de la vida de estos chicos. Que puedan ir a la escuela, ir a la plaza y tener amigos.
Informes: www.reddeamor.org , info@reddeamor.org o 4375-1112.
Fuente: http://www.lanacion.com.ar/nota.asp?nota_id=1104622
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